Сирек кездесетін аурулар: дәрігерлерге хабарлаңыз



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Сирек кездесетін аурулардың күні: Өздігінен ассоциациялар мен дәрігерлер ақпарат береді

28 ақпандағы Халықаралық сирек кездесетін аурулар күніне орай өзін-өзі емдеу ұйымдары мен медициналық мамандар ЕО-да 36 миллионға жуық адам сирек кездесетін аурулардан зардап шегетінін атап өтті.

Еуропалық Одақтың анықтамасына сәйкес сирек кездесетін аурулар (жетім ауруы) - бұл 2000 адамға бір-бірден аз әсер ететін аурулар. Бұл аурулардың әрқайсысы өзі халықтың аз ғана бөлігіне әсер етеді, бірақ барлық сирек кездесетін аурулар ЕО-дағы халықтың шамамен жеті пайызына (36 миллион адам) әсер етеді. Өздігінен жұмыс жасайтын ұйымдардың мәліметтері бойынша Германияда төрт миллионға жуық пациент сирек кездесетін аурумен ауырады. Осы себепті, сарапшылар ұзақ уақыт бойы медициналық көмекті жақсартуға және сирек кездесетін аурулар саласында көбірек зерттеулер жүргізуге, сондай-ақ әлеуметтік сананың өзгеруіне ықпал ететін қарқынды білім беру науқандарын жүргізуге шақырады.

Сирек кездесетін ауруларды үйлестіру орталығы Австрияда жыл басында Gesundheit Österreich GmbH-де сирек кездесетін аурулардың ұлттық үйлестіру орталығы (NKSE) құрылды. Дәрігерлер, медициналық қызметкерлер, зардап шеккендер мен туыстар үшін ақпараттық-коммуникациялық торап ретінде СКСЭК болашақта сирек кездесетін аурулары бар науқастардың нақты қиындықтарын шешуге көмектесуі керек. NKSE-дің алға қойылған мақсаттарының бірі диагностика мен жеткізу маршруттары бойынша интегративті жалпы тұжырымдамаларды жасауға қолдау көрсету болып табылады. Жеке клиникалық суреттері бар пациенттердің санының аздығынан сирек кездесетін ауруларда күрделі құрылымдық проблемалар бар, олар көбінесе науқастарды күту немесе диагностика мен терапия кезінде тапшылық ретінде көрінеді. Өздігінен жұмыс жасайтын ұйымдардың пікірінше, сирек кездесетін аурулар көбінесе өмірге қауіпті, созылмалы, көп мүшелік аурулар болып табылады, сондықтан пациенттерге тиісті күтімді қамтамасыз ету үшін пәнаралық терапевтік тәсілдер шұғыл түрде қажет.

Сирек аурулар көбінесе генетикалық жолмен анықталады Сирек аурулардың ұлттық желісіне сәйкес, қазіргі уақытта бүкіл әлемде генетикалық жолмен қоздырылған 17000-ға жуық сирек аурулар белгілі, сол арқылы сирек кездесетін аурулардың шамамен 80 пайызы генетикалық себепке негізделген. Жеке аурулар өте сирек кездесетіндіктен және ауру туралы жұртшылықтың хабардарлығы болмағандықтан, зардап шеккендер мен олардың туыстары жиі ерекше қиындықтарға тап болады. Диагностика мен емдеу стандарттарының жоқтығы мұнда үлкен қиындықтар туғызады, сонымен қатар фармацевтикалық өнеркәсіптің тиісті дәрі-дәрмектерді зерттеуге қызығушылығының болмауы зардап шеккендердің одан әрі тапшылығына әкеледі. Сату мүмкіндіктерінің төмендігіне байланысты фармацевтикалық компаниялардың сирек кездесетін аурулар саласындағы ғылыми қызығушылығы онша байқалмайды. Осы себепті бірнеше мемлекеттер мен ЕО сирек кездесетін ауруларды емдеуді жақсартуға арналған ережелер мен заңдарды қабылдады. Мысалы, ЕО мен АҚШ-та сирек кездесетін ауруларды емдеуге арналған жаңа дәрі-дәрмектер шығаратын фармацевтикалық компанияларға оларды мақұлдау және өткізу үшін жеңілдіктер берілуде.

Шыны сүйек ауруы және цистикалық фиброз сияқты сирек аурулар Сирек кездесетін ауруларға, мысалы, шыны сүйек ауруы (остеогенездің жетілмегендігі), цистикалық фиброз, прогерия (ерте қартаю немесе қартаю) және амитрофиялық бүйірлік склероз (қозғалтқыш жүйке жүйесінің дегенеративті ауруы) жатады. Сирек кездесетін аурулар қаңқа жүйесіне, миға, жұлын мен жүйке жүйесіне жиі әсер етеді. Сирек аурулар - бұл көбінесе емделушіге кеңейтілген емдеуді және күтімді қажет ететін және кейде науқастың балалық шағында немесе жасөспірімде қайтыс болуына әкелетін өте ауыр аурулар. Ертеңгі сирек кездесетін аурулардың халықаралық күні. Зардап шеккендердің проблемаларына назар аудару және сирек кездесетін ауруларды көпшілік назарына аудару үшін медициналық мамандарды, зардап шеккендер мен өзіне-өзі көмек беретін бірлестіктерді пайдаланғыңыз келеді. (fp)

Сонымен қатар оқыңыз:
Сирек кездесетін аурулар орталығы ашылды

Сурет: Rainer Sturm / pixelio.de

Автор және бастапқы ақпарат



Бейне: Асқазан жарасы ЯЗВА. қалай емделеді?


Алдыңғы Мақала

Гомеопатия қабынуға қарсы тиімді

Келесі Мақала

Генетикалық диагностиканың артықшылықтары мен кемшіліктері