Сирек кездесетін аурулар орталығы ашылды



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Берлинер Шарите: Сирек кездесетін аурулар орталығы ашылды

Дүйсенбіде Берлин харитесінде сирек кездесетін аурулар орталығы ашылды. Германиядағы өзінің бесінші мекемесі ретінде Берлиндегі емдеу орталығы сирек кездесетін ауруларға арналған.

Сирек аурулар (жетімдер аурулары) - бұл ЕО анықтамасына сәйкес 2000 адамға 1-ден аз (10000 адамнан 5-тен аз) зардап шегетін барлық ауруларға арналған ұжымдық термин. Тиісті аурулары бар пациенттердің аздығына байланысты сирек кездесетін ауруларды емдеу, диагностикалау және емдеуде жиі құрылымдық проблемалар бар. Осы наразылықтарды жою үшін Берлиннің харите базасында сирек кездесетін аурулардың ресми Еуропалық күнінде (2011 жылғы 28 ақпан) ашылды.

Сирек ауру негізінен созылмалы өмірге қауіпті аурулар
«Аллианздың сирек кездесетін аурулары» және басқа да өзін-өзі емдеу ұйымдарының мәліметтері бойынша сирек кездесетін аурулар көбіне өмірге қауіпті, көптеген мүшелер жүйесіне әсер ететін созылмалы аурулар болып табылады және пациенттерге тиісті медициналық көмекті қамтамасыз ету үшін шұғыл түрде пәнаралық емдеу тәсілдерін қажет етеді. Мамандардың айтуынша, сирек кездесетін аурулардың көп бөлігі (80 пайызға жуығы) генетикалық себептерден болады. Сирек аурудың жаңа орталығында «геномды зерттеудің заманауи әдістері (...) сирек кездесетін ауруларды тезірек диагностикалауға көмектеседі», - деп түсіндірді Шаритедегі медициналық генетика және адам генетикасы институтының директоры Стефан Мундлос. Диагностикалық және клиникалық сараптаманың үйлесімі, сонымен қатар жергілікті дәрігерлерге қарқынды кеңес беру болашақта пациенттерге күтім жасаудағы құрылымдық мәселелерді шешуге арналған. Қазіргі уақытта Берлиндегі Харитедегі жаңа орталық балалар мен жасөспірімдердегі сирек кездесетін ауруларға көбірек назар аударады, бірақ болашақта ересек пациенттерді күтуге көбірек назар аударады.

Арнайы орталықтар пәнаралық көмекті ұсынады
Фрайбург, Тюбинген, Франкфурт (Майн) және Бонндағы сирек кездесетін ауруларға арналған арнайы орталықтардан басқа, Берлин Шаритасындағы тиісті мекеме қазір пәнаралық диагностика, терапия және сирек кездесетін ауруларды зерттеуге арналған. Медициналық генетика және адам генетикасы институтының директоры әсіресе зардап шеккен балалар мен олардың ата-аналары одиссеяны маманнан маманға ауыстырады, бұл үшін бірнеше жыл қажет болады. Орталық ақпараттық қажеттіліктері бар мамандар мен педиатрлармен байланыс орнатып, практика мен іргелі зерттеулердің интерфейсі ретінде қызмет етуі керек. Сирек кездесетін ауруларға арналған бес арнайы орталықтың ашылуына және Гайдельбергте тағы бір мекеменің ашылуына қарамастан, ғылыми зерттеулерді қаржыландырудың жеткіліксіздігі проблемасы әлі шешілмеген, деп атап өтті Шарит дек Аннетте Грютерс-Кислич. Мысалы, Халықаралық сирек кездесетін аурулар күніне орай, Ева Луиза және Хорст Кёлер қоры сирек кездесетін ауруларды зерттеуге тағы бір рет қолдау көрсетті, оның ғылыми сыйақысы 50 000 еуро болды, бірақ Чарите деканының айтуы бойынша, әлі көп нәрсе күтіп тұр.

Сирек кездесетін аурулар саласындағы зерттеу тапшылығы
Сирек кездесетін ауруларды диагностикалау мен емдеу стандарттарының жоқтығы ғана емес, сонымен бірге ғылыми қызығушылықтың болмауы. Себебі фармацевтикалық компаниялар сирек кездесетін аурулар саласында сату мүмкіндігінің төмен болуына байланысты жаңа дәрі-дәрмектер мен терапияларды дамытуға күш салуда. Жалпы Германияда сирек кездесетін аурулардан төрт миллионнан астам адам зардап шегеді (Еуропада шамамен 30 миллион адам), бірақ әрбір жеке ауруға шалдыққандар саны өте аз. Мұндағы диапазон 2000 тұрғынға шаққанда жүз мыңға дейін. Мысалы, кең таралған аурулармен салыстырғанда, тиісті препараттар ақша табуға мүмкіндік бермейді және фармацевтикалық компаниялардың ғылыми қызығушылығы төмен. Осы себепті кейбір мемлекеттер мен ЕО сирек кездесетін аурулар саласындағы зерттеулерді жетілдіруге тиісті ережелер мен заңдарды қабылдады. Мысалы, ЕО мен АҚШ-та сирек кездесетін ауруларды емдеуге арналған жаңа дәрі-дәрмектер шығаратын фармацевтикалық компанияларға оларды мақұлдау мен сатуға оңай қол жетімділік беріледі. (fp)

Осы тақырып бойынша оқыңыз:
Сирек кездесетін аурулар: дәрігерлерге хабарлаңыз
Сирек кездесетін аурулар орталығы ашылды

Сурет: Герд Алтманн / pixelio.de

Автор және бастапқы ақпарат



Бейне: Алматыда гепатитті емдеу орталығы ашылды


Алдыңғы Мақала

Сіздің оқуыңыз сізді психикалық ауруға шалдықтырады ма?

Келесі Мақала

Эректильді дисфункция жүрек проблемаларын жеткізуі мүмкін